maanantai 17. huhtikuuta 2017

Julkasematonta vanhaa angstia.

Pitäis kirjotella jotain uutta, mut ei oikeen tuo runosuoni oo kukkinu, niin aattelin ainakin tän vanhan pätkän julkasta, mitä en joskus viittiny tai jaksanutkaan tehä, kun meno Tampereella menikin vähän masentavan monimutkaseks hyvältä vaikuttaneesta alusta huolimati. Mutta tässä nyt kuitenkin vielä hyvissä fiiliksissä TAYSin vuoteella vuodateltua liibalaabaa:

Hyvää huomenta, päivää, iltaa tai yötä, tai mitä vuorokauden aikaa ikinä vietätkään tätä lukiessa, Formulacastin Alexia tai Vuorisen Juhaa vähän siteeraten (eka Juoppis muuten ilmaiseksi Suplassa äänikirjana), täältä appiukon Mansen työkämpältä. Ollaan perheen kera täällä pääsiäislomaa vietelty ja kohtuullisen tyytyväisillä mielin, kaikesta menneestä paskasta, pahimmista kivuista, isoimmista haavaumista, aikalailla varmasti tulevista tarpeettomista ihonsiirroista, liian myöhään aloitetun hoidon johdosta, pyörätuolin neloskerrokseen ronttaamisesta, ynnämuusta pienestä vaivasta, mitä joku kerkesi mulle saada aikaseksi ennen oikeeseen hoitopaikkaan päästämistä.

Aloitan kumminkin jostain hyvästä, eli Laukaan terveysaseman toiminnasta ja henkilökunnasta. Kiitos luojalle siellä on vielä omatkin aivot ainakin lähes kaikilla käytössä, eikä asiat mene pilkulleen, niin kuin joku elämäänsä kyllästynyt ylilääkäri mahonkikonttoristaan jalat pöydällä käskee. Mutta jos jotain näin seitsemättä vuotta kroonisten haavojen kanssa taistelleena voin omalta kohdalta neuvoa, älkää herranen aika vaihtako Mepilex Boarder laastareita ainakaan täysin Biotainin vastaaviin tuotteisiin, Mepilexiä täälläkin haavahoitoon erikoistuneessa yksikössä käytetään. Biotainin "vastaavia" ei voi edes samassa lauseessa mainita, kun ne ei aluksi tartu millään kiinni, mutta sitten kun ne jämähtää kiinni, niin ne repii koko ihon mukana irrottaessa ja mun kohdalla ärsyttää haavoja vaan entisestään, mikä käytännössä aktivoi haavojen leviämistä uudestaan, niinku näytti käyvän vähän liian perusteellisen haavahoidonkin jälkeenkin. Mutta silti erityisesti kiitos haavahoidolle, uudelle omalle lääkärille ja niille joita hän on mahdollisesti konsultoinut mun sairauteen liittyvistä asioista. Harvemmin, vaikkakin välillä vähän kiireellä, niin kuin lääkäreillä tuntuu tapana olevan, tuntee itseään silti tulleen kuulleeksi yhtä hyvin, vaikka käynnin jälkeen saattoikin välillä tuntua, että sainkohan asiani varmasti tarpeeksi selkeästi kerrottua. Nyt jälkeenpäin tiedän että asiat meni silläkin kiireellä perille. Vielä pakko kiittää reumapolilla uskollisesti mun huolia kuunnelleelle hoitajalle, joka kyllä tietää ketä tarkoitan jos tämän joskus lukee.

Sitten "vähän" risuja, edellistä hoitavaa tahoa kohtaan. En tiedä oliko kyseessä ego, joka ei antanut periksi, kun ei diagnoosia edes enään harkittu, vaikka sähköpostiin laitoinkin ihan lääkäreiden Duodecim aikakauslehden artikkelin yhdestä sairaudesta, jonka teksti olis voinut olla suoraan mun epikriisistä, haavojen synty, reagointi kortisoniannoksen laskemiseen jne., suoraan sanoen kaikki mitä sairaudesta kerrottiin, tuntui vaan täsmäävän mun taudinkuvaan. Jonka kuitenkin ennemmin kuulema tällä kertaa saattoi aktivoida sairauden vaikka tupakinsavun leijuessa sattumalta nenään jonkun ohikulkiessa, pikkusen tällein kärjistetysti. Siitä kun olisi saanut varmaan mukavan oman artikkelin johonkin hemmetin tärkeään lääkärilehden sivupalstaan. Se vaan vähän soti vastaan vajaan vuoden tauon jälkeisen tupakointini uudelleen aloitusta, kun masennuin ja en yksinkertaisesti siinä vaiheessa välittänyt tuon taivaallista, elänkö vai en, joka kertoo jotain mun silloisesta motivaatiosta olla vielä polttamatta ja Kineretin pienistä haittavaikutuksista, kun en yksinkertasesti vaan ole kovin masentuvaa tyyppiä. Nyt se tietenkin ärsyttää yli kaiken, kun en vaan ollut polttamatta! Silti kummasti se "normaali" tupakoinnin määrä ei aktivoinut tautia koko pahimpana masennuskautenakaan, jota olen ikinä kokenut. Se kertoo jotain mun sen hetkisestä ajatusmaailmasta, kun olevinaan tupakalla käynti oli Peetun lisäksi melkein ainut "hyvä" syy nousta sohvalta ja käydä edes pyörähtämässä pihalla.

Samainen lääkäri, jos en aivan väärin muista, sanoi myös aikanaan, kun sairaus/haavat aktivoituivat seitsemän kuukauden lakon jälkeen, että hän ei usko kyseiseen Buergerin tautiin, mutta kehotti silti olemaan polttamatta, ettei muut lääkärit enää takerru siihen diagnoosiin. Silloin sain kinerettiä osastojakson ja kaikkien muiden hoitojen jälkeen. Uudet koepalat kun sulki taas pois suoranaisen vaskuliitin, jos olen oikein ymmärtänyt, kun tästäkin lääkäreiltä saan/sain vieläkin ristiriitaisia vastauksia ja erinäköisiä kommentteja. Ei vaan, kyllä siitä taidetaan nyt kuitenkin olla jo aika varmoja. Silti lääkärin vastaus oli taas, "aloita se Kineret, paranee haavat nopeammin", vaikka hän jo aivan varmasti tiesi, etten tule sitä aloittamaan, niin hänellä olikin valmiiksi ässä hihassa. Muutenkin kaikki muut mun tilannetta seuranneet ovat mun kanssa samaa mieltä, että aikaisemmin haavat parantunut aivan yhtä nopeasti ilman koko lääkettä, kunhan leviäminen on saatu, luultavasti aina sen jättikortisoniannoksen suoneen laittamalla pysähtymään. Ässänä toiseksi vaihtoehdoksi sain heti sen jonkun kihtilääkkeen, kun ties kuinka monennen kerran sanoin etten kinerettiä ala piikittämään. Kuulemma tämä kihtilääke ehkä ajaisi saman asian, mutta menisi suun kautta, eikä joka päivä pistämällä mahaan. Ja vaskuliitin pois jäämisen jälkeen, jos se nyt tosissaan on poissulettu, kas kummaa, Hampurilaistauti olikin taas kyseisen minusta vastaavan ja päätökset tehneen lääkärinkin ainoa haavojen aiheuttaja, ainakin epikriisien mukaan. Mutta syyttäkööt vaan mua skeptiseksi, kun joka toinen päivä se ei ole mahdollinen ja taas joka toinen päivä se ei mikään muu voi missään nimessä olla.


Se pahamaineinen kihtilääke.

Silti mun hoidosta vastaavana, eli oletettavasti eniten minuun perehtyneenä lääkärinä luulis, että muistaisi ensimmäisten sääriin tulleiden haavojen aktivoitumisen alkaneen frisbeegolfreissulla Laajavuoressa, eikä nämä viimeisimmät, jotka tulivat parin päivän moottorikelkan rassailun jälkeen. Uusimmassa epikriisissä silti luki kutakuinkin näin: "Uusimmat haavaumat syntyivät frisbeegolf reissun jälkeen." Ei ehkä silti tulis mullekkaan mieleen Tammikuussa lähteä nakkelemaan frisbeetä tai ainakaan Laajavuorta kävelemään samalla ympäri, kun itse yhdistän aina kylmän ja fyysisen rasituksen haavaumien aiheuttajaksi. Ainakin olen yrittäny oppia kerrasta jos haavoja tulee, etten tekis samaa virhettä uudestaan. Jossakin postauksessa kehuin miten kipupsykologin keräämän moniammatillisen tapaamisen jälkeen oli moneen vuoteen sellainen olo kyseiseltä polilta lähtiessä, että tuli kuulluksi ja jopa naureskeltiin ihan niitä näitä, niin nyt jälkeen päin en tiedä mitä kauppalistaa lääkäri on siinä kohtaa miettinnyt, kun on tuon frisbeegolffin yhtäkkiä keksinyt sanella sinne epikriisiin, niin kuin se olis uusi asia. Jälkeenpäin koko käynnistä ei tainnutkaan jäädä mulle käteen, kun varmistettu tieto nolossa kelkkaseikkailussa murtuneesta kylkiluusta.

Mutta sitten alkoikin vyyhti purkaantumaan aika vaudilla. Pieni varoitus jatkossa tulevista kuvista tottumattomimmille.. Eka Saaran töissä kiinnostuttiin tästä blogista, sairaudesta tai jostain muusta syystä tätä luettiin ja Saaran työkaveri (etten ole kohta oikeudessa, niin en nimiä tms. viitsi paljoa kirjotella, mut kaikki tietää kenelle oon ison kiitoksen velkaa) kertoi tästä blogista yhdelle kaverilleen, joka sattui olemaan lääkäri ja hänkin kiinnostui tapauksesta.
 Sille oli ekana tullut mieleen, onko multa tutkittu suolistotaudit, jotka monesti aiheuttaa vastaavan tyylisiä haavaumia ja saattaa olla suhteellisen oireettomia muuten. Pahoinvointia ja oksenteluahan mulla on pitkin sairautta ollut paljon ja maha on kokoajan kovana, mitä olen pitänyt vaan oxycodonen haittavaikutuksena, mutta sekin rupes toimimaan huomattavasti paremmin, kun kortisoni annos nostettiin haavojen myötä, niin ei tuntunut yhtään pöllömmältä teorialta, vaikka muuten kaapeli perämoottorissa ei ideana ehkä ollu mukavimpia ajatuksia, mutta kaikkiin muihin tutkimuksiin nähen, tuskin se edes menee kärkeen, aattelin..

Samoihin aikoihin kostin Käpylle, yhelle mun tukipilareista, muistaakseni yhden vatsapin yllärivideon, millä se säikäytti mut ja järkytti Saaran pahanpäiväsesti, luojalle kiitos et Peetu ei ollu kattomassa tai kuulemassa "rallivideoo", kun se muuttu vähän kesken pätkän ja äänet oli tietenki puhelimessa nupit kaakossa. Nyt voi sanoo, että se oli etäisesti ennevideo, mitä tuleva oli tuova tullessan. :D Huonsta huumorista huolimatta, se on lukemattomat kerrat ollut se mun olkapää, kun mulla on meinannut keikata kuppi nurin tän sairauden ja millon minkäkin tilanteen takia. Laitoin vaan kesysti jonkun tosi hemaisevan etovan kuvan sille WhatsAppiin haavoista, kun se ei kauheesti huvikseen tykkää noita haavakuvia katella. Kohta se oli kuitenkin katellut googlesta vastaavia kuvia ja ensimmäisen kerran tuli esille diagnoosi PG, eli Pyoderma Gangrenosum tai Pyoderma Gangraenosum. Taidettiin naureskella, että sehän se on oltava. Sitten joku päivä siitä rupesin lukemaan artikkeleita ja taudinkuvaa kyseisestä sairaudesta, niin ekan kerran ei kertaakaan pistänyt mikään silmään, mikä ei täsmäis tai suoraan sulkis koko diagnoosin multa pois. Kaiken hyvän lisäks nivelreuma tai -oireet oli mahdollisia laukasevia tekijöitä, niinku mulla taudin ensioireina oli ja kaiken "hyvän" lisäks suolistosairaudet toisena aiheuttajana, mutta myös 30-50% sairastaa sitä ilman mitään ilmeisiä liittännäissairautta, joka sen olisi voinut aiheuttaa. Myös se toistui monesti, että ennen diagnoosin varmistumista, haavaumia pidettiin todella useasti vaskuliittina, niin kuin mulla usean vuoden, aina uusimpiin koepaloihin asti. Kruununa kattavin tutkimus oli tehty Tampereen Yliopistollisessa sairaalalssa, johon olin vuosia koittanut päästä tutkimuksiin, kun diagnoosit rupesivat kumoutumaan ja toistumaan uudestaan, mutta jostain syystä mua "väkisillä" pidettiin Jyväskylän keskussairaalassa "hoidettavana".


Tilanne oli tosi pitkään tämä, ennen kun käsky kävi, että kortisonia alaspäin ja kolkisiinia, kihtilääkettä siis reumapolilta metsästämään, kun se oli vielä kaiken hyvän lisäksi joku vähän kalliimpi lääke, mikä piti erikoisluvalla hommata polin kautta. Asiaa olisi auttanut/nopeuttanut jos joku olis suostunut vastaavan lukuisiin soittopyyntöihin, joita sihteeri aina kehui jättäneensä. Päivänkin kertoi monesti, millon joku soittaa, mutta eipä mitään kuulunut.

Ja varmasti hyvästä syystä sitä alettiin laskemaan, siis kortisoniannosta, vielä kun haavat oli aktiiviset, niin saatiin sekin ekan kerran todistettua, että sama haava teki uutta nekroosia. Tulipahan sekin koitettua, niin sai lisää tukea PG diagnoosille ja että kipua on aina olemassa kovempaakin, vaikka luulin jo katon tulleen aikoja sitten vastaan.
Lähtötilannekkaan osastolle päästyäni ei tieten mikään ihanteellinen ollut, kun kortisonia ei jostain pätevästä syystä laitettu suoneen rauhottamaan leviämistä heti alkuvaiheessa, niinku aijemmin, heti kun haavoja on tullut.









Kun olin lukenut taudista kaiken mahdollisen, kerroin siitä omalle lääkärille, joka käsittääkseni mun haavojen harvinaisuuden ymmärtäen, tuntui heti ottavan selvää enemmänkin kyseisestä sairaudesta. Saara oli jo verrattaenkin tosi huolissaan mun yöllisistä itkuhuutokipukohtauksista ja varmaan vähän myös, ettei joudu lakanapyykille, jos en pääsekkään ollenkaan ajoissa aamutortulle, niin pistin tosiaan sähköpostilla Tampereella kirjotetun artikkelin tälle mun terveydenlankoja käsissään pitelevälle lääkärille uudesta, meistä kaikista lähipiirissä osuvimmasta diagnoosista mitä voi olla. Samanlailla olin aijemmin laittanut kuvia yms. haavojen etenemisestä ja jos jotain kysyttävää oli tullut vastaan, kun hän ei tosiaan ollut koko haavojen ilmestymisen aikana kun kerran ottanut mut vastaan ihan haavojen alkutekiöissä, eikä sillonkaan edes katsonut haavoja kun kuvista, mitkä Laukaan haavahoitajat oli edellisellä hoitokerralla ottanut. Yleensä vastaus oli ollut jollakin tavalla rohkaiseva, esim. että hyvä että käännät kaikki kivet, kyllä tästä vielä selvitään tms. ja kyseistä lääkäriä ei oikein muuten tahtonut saada kiinni kun maililla, mutta tällä kertaa vastaus oli vaan tyyliin: "Laske kortisonia ja hae ne lääkkeet hoitajilta!" jolla luultavasti tarkoitti Kinerettiä tai kihtilääkettä. Eikä siinä mitään, haavat oli jo niin pahat, että olin valmis sitä kihtilääkettä koittamaan, mutta olin jo viikon soitellut reumapolille ja koittanut saada soittopyyntöä läpi hoitajille asti ja sihteeri oli sen moneen kertaan merkannut kuulemma sinne, mutta vasta kun kerroin kuka lääkäri muhun oli yhteydessä, niin tais jo samana päivänä kun joku oudompi hoitaja soittaa, että heillä on koulutus, niin ei ole hirveästi kerennyt vastailemaan soittopyyntöihin, mutta heti ensi viikolla saisin lääkkeet. No minähän sitten tiputin 40mg-35mg kortisonin, niinku käsky kävi, niin pari päivää sen jälkeen oli haavahoitoaika, mihin oma lääkärikin tuli katsomaan, mitä haavoille kuulu. Nehän oli levinnyt ihan käsiin ja siltä seisomalta melkein lähdin sitten päivystykseen reumaprohveessoreilta enää mitään kyselemättä. Terkan lääkäri vielä huikkas ovella mennessään, että kyllähän tuo siltä taudilta vaikuttaa.

Sekin oli jo mulle paljon, että sain varmistuksen et joku edes kuuntelee mitä mää siellä lääkärissä höpötän. Kieltämättä kun seitsemättä vuotta on opiskellut sitä yhtä ja samaa sairautta, toki myös siinä sivussa ne kaikki väärät diagnoosit, niin luulis että sillä olis useammallekkin lääkärille jotain painoarvoa, mikä se oma kokemus asiasta on. Sen verran alkaa kuitenkin ihmisillä olla lähdetietoa, että tekis mieli sanoa muutamalle lääkärille et KVG! (Vanhuksille tiedoksi, vähä niinku omg tai lol, mut Kato Vittu Guuglesta!). Harvempi nykyään etsii itelleen diagnoosia suomi24:sen tai vauva.fi:n foorumeilta. Jos etsii, niin sen varmaan osaa lääkäri arvioida naamatusten, että tuo ei nyt käy ihan täysillä.. niinkun musta on aika usein tuntunut, että lääkäri ajattelee. Kummasti täällä Tampereella tai Laukaassa en ole silti saanut sitä tunnetta.

Kävin kämpiltä koneen ja jotain pakollista viihdykeroinaa ja ajelin päivystykseen. Siellä mulle tuikattiin kanyyli käteen, 80mg kortisonia suoneen ja pistettiin sisätautien osastolle, missä onneks oli vastassa mun haavat ennestään tunteva lääkäri. Vaikkei tämäkään lääkäri vielä ottanu mun käsityksen mukaan kovin tosissaan PG diagnoosia, vaikka siitä oma lääkäri olikin erikseen lähetteessä maininnut, hoito ja lääkitys silti onneksi meni lähes kun oppikirjan mukaan, eli 1g (1000mg) kortisonia "pulssihoitona" kolmena päivänä, mikä hetkeks rauhotti haavojen tilanteen ja sai, niinku haavahoitaja sano, betoninkovan haavakatteen pehmenemään niin, että kate oli kun merilevää haavoja suihkuttaessa, kun se hylly veden mukaan.


Leväkatetta.

Haavat kun rauhottu, niin sisätautien lääkäri ei nähnyt mitään syytä, miks en vois kotia mennä, kunhan tuun takas jos tuntuu siltä että rupeaa pukkaamaan jonkunlaista infektiota, kun kortisonihan vie elimistön puolustuskyvyn, eli immuunijärjestelmä ei enää toimi normaalisti. Seuraavalle päivälle olikin jo haavahoito Laukaassa ja oltiin varmaan haavahoitajan kanssa yhtä innoissaan, kun haavojen kate (tuo keltanen mönjä joka sinne ei kuulu) lähti niin hyvin irti. Siinä meni aikaa, mutta haavat lähti tosi puhtaiksi. Sanoisinko että vähän liiankin puhtaiksi, kun ton yhden lihaksen faskiat, eli "kiinnikkeet" oli muuttunut tommosiksi leväkatteiksi, mikä on tosin mun ihan oma keksimä sana tolle mönjälle, niin se koko lihas tosiaan pullahti paikaltaan, kun sen putsaili.

Kate söi faskiat ja pullautti kauniisti lihaksen jalasta ulos. Siinä se aikansa heilu kun silmä, ennen kun tuli kokonaan pihalle, mitä nyt tuosta aukosta mahtu. Luulin että tää olis paha juttu, kun tuntui ja näytti niin pahalle, mutta mitä vielä, täähän oli ihan pikku pipi, nyt kun ajattelee.




















Ei kommentteja:

Lähetä kommentti